【人民报消息】美国唐氏儿双胞胎米洛和查理(Milo and Charlie McConnel)在爸妈的悉心照顾下,如今是健康活泼的3岁宝宝。俩兄弟因为天真纯净的笑容,意外成为网友眼中的「励志」开心果,仅在社交媒体Instagram就有3万多粉丝。 借由生活剪影分享亲子欢笑时刻 这一切的背后是爸妈满满的爱心和平常心:「孩子是上天赐予的礼物,所以我们要开心分享他们成长的过程,让人们更了解唐氏儿的世界。」 为什么米洛和查理会变成网友们的开心果呢?原来,爸妈朱莉和丹.麦康奈尔(Julie and Dan McConnel)透过镜头,用心拍下俩兄弟的成长点滴,在脸书和Instagram发布。一个个无忧无虑的亲子互动时刻,让人感觉他们的一举一动都充满欢笑。 对许多父母来说,这种做法显得不寻常,有谁会以如此乐观的态度,在陌生人面前公开自己孩子的身心缺陷呢? 唐氏儿因肢体和认知能力发育迟缓,通常会让养育过程充满困难和挑战,因为他们适应生活的脚步比一般孩子慢许多,甚至还会伴随其它身体疾病,如弱视和先天性心脏病。但另一方面,唐氏儿天真纯净的性情,却也让他们特别惹人疼爱。 虽然孩子有先天心智障碍,但朱莉和丹并不把他们看成跟其他孩子不同,每个孩子应该要经历的事,他们一个也不会少做。 正面能量是重要的生命泉源 就如朱莉和丹希望传达的讯息一样,尽管唐氏儿的成长比别人辛苦一点,也多些不确定性,然而他们心思单纯又善良,充满爱的能量,就像是上天派来人间抚慰人心的小天使一样。所以,对朱莉和丹来说,一切辛苦都是值得的,因为正面能量是重要的生命泉源。 朱莉和丹想要借由生活剪影现身说法,来化解人们对唐氏儿的误解和偏见,从网友的热情支持看来,他们达成心愿了。 按医学上的统计,像米洛和查理这样的异卵双胞胎唐氏儿,机率仅有1,400万分之一。刚开始,由于双胞胎同时患有唐氏症,看到他们的人会感到惊讶,因为这很罕见。但兄弟俩天真活泼的表情和有趣的动作,传达着一股积极的生命力,快乐氛围感染了网友,因而赢得大家满满的祝福,他们的成长路将不会孤单。 朱莉接受电视台WTSP 10 News访问时说: 「我希望能让家有唐氏儿的父母明白,他们不需要过份担心和害怕,看看我们家生活点滴就知道,会有很多正面的生活经历在等着他们。」 「带唐氏儿没有想象中难,反而是一个充满爱和欢笑的成长之旅。我们一点也没有后悔,我们生活得很满足很开心,大家都看到了。」 「就算唐氏儿要达成每个阶段的身心发展里程碑的时间会拉长,进展比别人缓慢,但是当他们达成时,我们为他们开心庆贺的心情跟别人一样。我们也会举行庆祝派对,迎接每一个重要的关键成长时刻。」 建立互动平台彼此分享、激励 近几年,人们对唐氏儿的了解比以往多了,但是当发现自己的孩子患有唐氏症时,仍然令许多父母惶惶不知所措,想到孩子的未来就不免忧心忡忡。如果社会上对唐氏儿能多一点理解和温暖,这群被称为是「上帝派来的」开心果的成长之路会少一点跌跌撞撞的艰辛。 出于同理心和一股希望爸妈们少走弯路的爱心,朱莉和丹成功地建立了网络互动平台,形成一个育儿支持社群,随时讨论育儿经,更给彼此加油打气。 朱莉对双胞胎的未来充满着信心,这也激励了社群里的爸妈们,替他们注入更多勇气,学会用更多耐心和乐观的态度陪孩子成长。她说:「我要好好看着孩子们长大,然后看到他们完成所有他们想做到的事。」(裴晏综合)△